Siden sommeren 2018 har den næsten 3-årige Merle Hermansen fra Nykøbing, der er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom SMA 2, været i behandling med Spinraza. En sygdom der, hvis hun ikke kom i behandling, kunne sende hende i en kørestol resten af livet.

Siden er det kun gået en vej for Merle, og det er fremad. Og noget tyder på, at fremskridtene slet ikke har toppet endnu:

– De sidste 10 måneder har vi oplevet en pige i en fremgang, som vi i vores stille sind, kun turde håbe på. Det er vigtigt at nævne, at alle muskler i Merles krop var påvirket af sygdommen inden behandlings start, og derfor er det også kæmpe sejre at hun fx kan tage låget af en tusch, give et knus -altså klemme, så det kan mærkes, klippe med en saks, når der skal laves kreative ting hjemme og i børnehaven osv, fortæller Merles mor, Mette Hermansen.

– Vi ved ikke, hvad fremtiden byder os – men vi forsøger at nyde hvert øjeblik her og nu, og Merle er, vigtigst af alt, glad! – Mette Hermansen, mor til Merle.

Behandlingsforløbet nåede sit foreløbige højdepunkt omkring juletid da Merle tog sine første selvstændige skridt nogensinde:

– Peter (Merles far, red.) sad på gulvet et lille stykke fra hende med legetøj, som hun gerne ville have fat i – og inden han fik set sig om, slap hun alt, og gik 4 selvstændige skridt over til ham, fortæller Mette Hermansen.

Merle med sin walker som familien Hermansen har døbt Kai. Privatfoto

Fra bord til bord

– Siden da har Merle taget mange selvstændige skridt rundt i hjemmet hvor hun føler sig tryg. På det seneste har hun fået mod på at gå fra fx et bord over til et andet bord, uden at holde ved noget:

– Det er stadig helt uvirkeligt at komme ind på hendes værelse, og så se hende et helt andet sted end sidst man kiggede ind, og vide at den eneste mulige måde, hun kan være kommet fra et sted til et andet er ved at gå selv, siger den glade og stolte mor.

– Jeg ku’ godt selv!
Skal Merle ud på længere distancer får hun hjælp har sin walker, som familien har døbt Kai. Og skal familien på gåtur udenfor foregår det stadig i klapvogn.

– Vi ved ikke, hvad fremtiden byder os – men vi forsøger at nyde hvert øjeblik her og nu, og Merle er, vigtigst af alt, glad! Det er tydeligt at mærke på hende, at hun i øjeblikket trives under de omstændigheder, som er hende givet.

– Men hvor er det fantastisk at høre hende sige:” Mor/Far, jeg ku’ godt selv”, når hun finder ud af nye ting, som hun nu kan. Det håber vi på vil fortsætte mange år frem.

Privatfoto