Nedenstående er 2. del af to i en mini-serie om familien Olesen fra Vorupør. Gennem flere år har de følt sig kastet rundt i systemet af Thisted Kommune. Læs første del via linket i bunden af artiklen.
Den nu 3-årige Oliver Olesen fra Vorupør blev i november 2015 født ved hjælp af et akut kejsersnit 3 måneder for tidligt. Blot en uge gammel pådrog den lille dreng sig en hjerneskade som følge af en infektion – en hjerneskade der påvirker hans motoriske evner samt kognitive udvikling. Han blev efterfølgende diagnosticeret med Cerebral Parese; tidligere kendt som spastisk lammelse.
I november 2018 blev han diagnosticeret med epilepsi. Det blev starten på en ny slåskamp mellem Thisted Kommune og familien Olesen.
Siden oktober 2017 har Oliver haft fire feberkrampeanfald. Første gang var der tale om et relativt mildt anfald som ambulanceredderne standsede ved hjælp af stesolid. Anden gang var det mere voldsomt, og skete midt om natten i marts måned 2018:
– Ingen af os ved hvor længe Oliver havde krampet før Daniel (Olivers far, red.) vågnede ved, at Olivers vejrtækning lød anderledes, fortæller Olivers mor, Natascha Olesen.
Stesolid og respirator
En ambulance blev tilkaldt. Oliver krampede i to en halv time, og den eneste måde at få ham til at stoppe på var at lægge ham i respirator:
– Han havde fået så meget stesolid at han faktisk ikke var i stand til at trække vejret selv, fortæller Natascha Olesen.
Oliver Olesen blev født ved akut kejsersnit d. 20. novmeber 2015 – 3 måneder for tidligt. Privatfoto
Oliver blev indlagt på en intensiv, og bruge de efterfølgende tre dage i respirator, og yderligere tre dage på børneafdelingen uden for respiratoren.
Yderligere to krampeanfald fandt sted i hhv. juni og november 2018, og den 24. november 2018 bliver Oliver diagnosticeret med epilepsi.
Risiko for yderligere hjerneskade
Natascha Olesen begyndte derfor straks at undersøge mulighederne for at få en alarm til Oliver. Pga. af Olivers hjerneskade er han ikke selv i stand til at bryde ud af anfaldene:
– Det vil sige, at hvis ikke vi opdager anfaldet og giver ham stesolid, så er risikoen for at at han kramper indtil han ikke trækker vejret meget stor. Risikoen for at hans hjerne tager endnu mere skade er lige så stor, fortæller Natascha Olesen.
Den 29. november 2018, få dage efter Oliver fik stillet sin epilepsi-diagnose, ansøger Natascha Olesen Thisted Kommune om en alarm. Kommunen kan nemlig i nogle tilfælde bevilge en alarm som et hjælpemiddel efter servicelovens §112.
Betaler selv 13.000 kr. for epilepsi-alarm
Kommuner skal fx. betragte en epilepsialarm som et hjælpemiddel, hvis:
Den skal bruges til at alarmere om epileptiske anfald, når personen ikke selv er i stand til at tilkalde hjælp. Der er særligt lagt vægt på karakteren af anfaldene samt det, at der akut er behov for hjælp til at bryde anfald.
Natacha Olesen bestilte en alarm til 13.000 kroner fra et firma i Sorø der samtidtig lovede 4 ugers fuld returret indtil der kom en afgørelse på ansøgningen til kommunen:
– Jeg vælger at acceptere tilbuddet, og betaler de 13.000 kroner af egen lomme. Jeg følte ikke, at jeg havde mulighed for at vente på at kommunen traf en afgørelse da jeg af erfaring ved, hvor lang tid det kan tage, fortæller hun.
Epilepsi-alarmen fungerer ved, at der er tapet en føler fast på madrassen under lagnet. Privatfoto
Den 17. december 2018, små tre uger efter Natascha Olesen ansøgte kommunen om en alarm, havde hun endnu ikke modtaget svar. Hun kontaktede derfor kommunen som kunne oplyse, at de endnu ikke havde kigget på hendes ansøgning, og at der i øvrigt manglede dokumentation i ansøgningen for Olivers seneste diagnose.
– Jeg fortæller hende (kvinden fra kommunen, red.), at jeg synes det er for dårligt. Hun spørger mig hvorfor jeg ikke har ansøgt noget før med tanke på travlheden op til jul. Men jeg kunne jo ikke søge før Olivers diagnose var blevet stillet, fortæller Natascha Olesen der fik oplyst, at en medarbejder hos kommunen ville kigge på sagen senere samme dag.
Ansøgning annulleres
En visitator fra kommunen kontakter familien Olesen senere samme dag som lovet. Hun fortæller, at der mangler dokumentation for Olivers diagnose, og efterspørger relevante papirer på dette:
– Jeg fortæller hende, at jeg ikke har noget skriftligt dokumentation på dette endnu, men at hun kan kontakte Olivers overlæge. Jeg får så af vide, at det vil forlænge sagsbehandlingen, og hun fortæller mig direkte, at hun ikke når at kontakte lægen samme dag fordi hun har fri om 30 minutter, fortæller Olivers mor.
Natascha Olesen bliver samtidig oplyst, at hun ikke kan forvente en afgørelse inden jul til trods for at alarmen kan vise sig at have afgørende betydning for Oliver.
– Men det virker hun (vistatoren, red.) faktisk ret ligeglad med, konstaterer Natascha Olesen.
– Da vi ansøgte om ståstativet (læs første del af historien HER, red.) kunne vi låne én af kommunen så længe de behandlede vores ansøgning – men dette blev vi ikke tilbudt i forhold til alarmen selvom de hører under samme paragraf.
Natascha Olesen vælger derfor selv at investerere de 13.000 kroner som alarmen koster. Visitatoren forklarer hende at kommunen så i givet fald næppe vil betale for alarmen hvis ansøgningen skulle igennem fordi det jo så var blevet påvist, at familien Olesen havde tilstrækkeligt med økonomiske midler til selv at betale.
Herefter valgte Natascha Olesen helt at annullere ansøgningen.
Umenneskeligt
Hun mener, at det er umenneskeligt, at man som forældre står i en situation hvor der skal kæmpes ekstra hårdt for noget man er berettiget til:
– Det er utroligt opslidende gang på gang, at blive mødt af en kommune som man ikke føler vil hjælpe én. Det er hårdt at være forældre til et handicappet barn, men det er ingenting i forhold til den opgave der ligger i at have behov for hjælp fra det offentlige, fortæller Natascha Olesen.
Hun fortæller samtidig, at det ikke handler om penge:
Oliver Olesen sammen med sin far, Daniel Olesen- Privatfoto
– Selvfølgelig vil jeg bruge 13.000 kroner på noget der er så vigtigt for, at vores hverdag kan fungere, og for at sikre at Olivers kramper bliver opdaget og stoppet.
Fanget i et spil
Familien Olesen har til tider følt sig presset ud i situationer hvor man har været nødsaget til at opgive kampen og give efter. De føler sig ikke tilpas rådgivet og hjulpet af kommunen:
– Man har ikke en chance for at klare sig i dette spil, hvis ikke man er ressourcestærk. Jeg føler mig fanget i et spil, hvor der ikke er en vinder, fortæller Natascha Olesen der frygter fremtiden:
– Oliver er kun tre år, og jeg tør slet ikke tænke på, hvilke kampe der ligger ud i fremtiden når vi allerede nu har mødt så meget modstand fra kommunens side, slutter Natascha Olesen.
Derfor fortæller Natascha Olesen sin historie:
– Jeg håber, at der med historien kan komme mere fokus på, hvor svært det er for “almindelige” mennesker, at finde vej i systemet. Og hvor svært det er når man har et barn, der ikke passer ind i de rigtige kasser. Når man har en handicappet barn, har man flere ting, at slås med – og jeg synes ikke det kan være rigtigt, at vi også skal slås med kommunen – som faktisk er dem der burde hjælpe os i mange situationer, fortæller Natascha Olesen.
Har du en historie du vil fortælle eller en sag du vil gøre opmærksom på, så kontakt redaktionen HER
LÆS OGSÅ 1. DEL
