Nedenstående er 1. del af to i en mini-serie om familien Olesen fra Vorupør. Gennem flere år har de følt sig kastet rundt i systemet af Thisted Kommune.
Den 20. november 2015 bliver Oliver Olesen fra Vorupør født ved hjælp af et akut kejsersnit 3 måneder før tid.
De første 3 måneder af Olivers liv blev tilbragt på Neonatalafdelingen på Aalborg Universitetshospital. Blot en uge efter kejsersnittet pådrog den lille dreng sig en hjerneskade som følge af en infektion – en hjerneskade der påvirker hans motoriske evner samt kognitive udvikling. Han blev efterfølgende diagnosticeret med Cerebral Parese; tidligere kendt som spastisk lammelse.
Livslangt handicap
Ifølge Spastiker Foreningen er Cerebral Parese et livslangt handicap og den hyppigste årsag til bevægehandicap hos børn og unge.
De fysiske følger af hjerneskaden er iøjnefaldende ved Cerebral Parese, og evnen til at styre muskler og bevægelser er påvirket, når man har Cerebral Parese. Afhængig af hvilke områder i hjernen, der er ramt, giver det problemer med at bevæge sig, bruge hænder og arme, spise eller tale. Med tiden kan der komme fejlstillinger af led og knogler som følge af stramninger og ubalance i musklerne.
Oliver Olesen blev født 3 måneder for tidligt. Privatfoto
Oliver, som også har et synshandicap, er primært ramt i venstre side.
Afslag på ansøgning til nødvendige hjælpemidler
Livet som nybagt mor fik en svær begyndelse for den nu 25-årige Natascha Olesen, og hun har lige siden følt sig kastet rundt i det kommunale system under Thisted Kommune.
Det hele startede da Oliver blev skrevet ind i den lokale vuggestue. Her var planen så, at vuggestuen skulle søge om tilskud hos kommunen til støttetimer fordi Oliver kræver mere end et barn uden handicap, men også for at pædagogerne kunne træne ham dagligt.
Kommunen afviste dog ansøgningen om at få bevilget en specialstol og et ståstativ til brug i vuggestuen, hvilket på daværende tidspunkt var nødvendigt for Oliver. Både den kommunale fysioterapeut og en børnelæge ved hospitalet i Aalborg vurderede, at stolen og stativet var vigtige hjælpemidler for at Oliver kunne lære at stå på benene.
Familien Olesen havde dengang både specialstol og ståstol til låns i hjemmet, og kommunen afviste derfor ansøgningen fra vuggestuen med argumentet om, at man blot kunne medbringe hjælpemidlerne til vuggestuen. Med afslaget, og uvished omkring hvor mange støttetimer vuggestuen kunne bevilges, blev Oliver meldt ud af vuggestuen.
Oliver med sin walker. Privatfoto
– Jeg klagede over afgørelsen, og ventede yderligere to måneder hvorefter kommunen valgte at bevilge ståstativet alligevel, fortæller Natascha Olesen.
Herefter blev Oliver atter meldt ind i den lokale vuggestue.
Mistede retten til tabt arbejdsfortjeneste
Pludselig i slutningen af marts måned 2017 mistede Natascha Olesen retten til tabt arbejdsfortjeneste – en ret hun ellers havde fået tilkendt måneden før fordi Oliver skulle passes på fuld tid i eget hjem, indtil han var klar til at komme i en af kommunens dagpasninsgtilbud:
– Begrundelsen var, at vi havde fravalgt specialinstitutionen Kumlhøj, hvorfor det så blev vores eget ansvar at “køre Oliver ind” i den periode jeg modtog tabt arbejdsfortjeneste, fortæller Natascha Olesen og fortsætter:
– Kommunen havde tilbage i november 2016 indkaldt til sagstemamøde med alle de folk der var omkring Oliver; fysioterapeuter, socialrådgivere, synskonsulent og sundhedsplejerske. Til mødet var der også repræsentanter fra Lillegruppen i Thisted og vores lokale vuggestue – men ikke fra Kumlhøj.
Egentlig ville Thisted Kommune oprindelig have at Oliver blev skrevet ind i Kumlhøj, men det var faktisk ikke en mulig løsning. Oliver hørte nemlig, pga. af hans alder, ikke under Handicap- og Psykiatriafdelingen men i stedet Familieafdelingen.
– Vi kunne heller ikke komme på besøg hos Kumlhøj så længe Oliver ikke hørte til i Handicap- og Psykiatriafdelingen. Vi havde ingen chance for at vurdere, om det i givet fald havde været det rette pasningstilbud for ham, fortæller Natascha Olesen om hvorfor Oliver ikke blev skrevet ind i Kumlhøj.
Familieafdelingen og Handicap- og Psykiatriafdelingen i Thisted Kommune havde siden oktober 2016 internt diskuteret hvilken afdeling Oliver skulle høre ind under. Men først da Natascha Olesen pressede på traf man en endelig beslutning: Handicap- og Psykiatriafdelingen fik ansvaret for Oliver, og først dér åbnede Kumlhøj sig som en mulighed.
Stor operation i ryggen
Efter et besøg på specialinstitutionen Kumlhøj d. 10. maj 2017 blev Oliver meldt ind. Og her opstår så det som Natascha Olesen beskriver som endnu en “slåskamp” med kommunen:
Oliver stod nemlig til at skulle gennemgå en større rygoperation, hvor han bl.a. skulle have fjernet en ryghvirvel og have gjort en del af ryggen stiv. Operationen var planlagt til d. 15. maj 2017, men blev pga. sygdom rykket til d. 22. maj 2017.
Kommunen havde planer om, at melde Oliver ind i institutionen blot 4 uger efter operationen, hvor Natascha Olesen gerne have set, at man havde ventet mindst 8 uger som hun var blevet rådet til af en specialist på området.
Den anbefaling valgte kommunen dog at ignorere – til stor frustration for Olivers mor:
– Hvorfor handler man ikke ud fra hvad der er bedst for barnet? Hvorfor vurderes der kun ud fra et økonomisk aspekt? Det var i hvert fald den følelse jeg stod med dengang, fortæller hun.
Oliver startede i Kumlhøj i sommeren 2018:
– Det har vi bestemt ikke fortrudt. Rejsen dertil var desværre bare både lang og hård.
Derfor fortæller Natascha Olesen sin historie:
– Jeg håber, at der med historien kan komme mere fokus på, hvor svært det er for “almindelige” mennesker, at finde vej i systemet. Og hvor svært det er når man har et barn, der ikke passer ind i de rigtige kasser. Når man har en handicappet barn, har man flere ting, at slås med – og jeg synes ikke det kan være rigtigt, at vi også skal slås med kommunen – som faktisk er dem der burde hjælpe os i mange situationer, fortæller Natascha Olesen.
I slutningen af 2018 blev Oliver efter flere krampeanfald diagnosticeret med epilepsi. Det blev starten på en ny slåskamp med Thisted Kommune. Læs hele den historie herunder:
