OPDATERET 30. august kl. 04.50

Den 16-årige Mathias Jacobsen fra Thisted er diagnosticeret med svær kronisk forstoppelse – en lidelse han har haft siden han var spæd.

Diagnosen gør, at han bl.a. har en slap tarm hvilket betyder at han ikke kan mærke når han har afføring. De daglige uheld i underbukserne gør, at Mathias Jacobsen ikke føler sig som sine jævnaldrende. Han føler sig med andre ord anderledes, og kæmper med et lavt selvværd der tidligere har drevet ham så langt ud, at han til sin familie har sagt at han ikke ønsker at leve mere.

I en årrække har Mathias’ forældre fået et mertilskud fra Thisted kommune til indkøb af underbukser, bukser, tøjvask mm. Men nu har Thisted Kommune pludselig valgt, at give afslag på familiens ansøgning på det mertilskud familien Jacobsen ellers tidligere har fået via Servicelovens paragraf 41. I stedet vil man yde tilskud til, at familien kan indkøbe indlæg eller bleer til Mathias der fyldte 16 år i slutningen af juli.

I Servicelovens paragraf 41 står der bl.a. at:

“Kommunen skal dække de nødvendige merudgifter til at forsørge et barn under 18 år, som har betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”.

Som familie kan man bl.a. søge tilskud til :

• Særlig kost
• Medicin
• Beklædning
• Ekstra vask
• Aktiviteter i fritiden
• Handicaprettede kurser til familien og andre pårørende.

Familie frataget tilskud
Men nu er den såkaldte merudgiftsydelse altså blevet taget fra familien Jacobsen, med det argument at alle muligheder for afhjælpning endnu ikke er udtømte.

I afslaget på familiens ansøgning om tilskud til forskellige beklædningsdele herunder bukser og underbukser, vask og tørring samt lagener, dyne og betræk, foreslår Thisted Kommune derfor at Mathias Jacobsen i stedet får udleveret afførringsabsorberende hjælpemidler.

Med andre ord er familien blevet frataget de tilskud de ellers tidligere har fået, fordi man endnu ikke har forsøgt sig med afførringsabsorberende indlæg – eller bleer om man vil.

Uværdigt!
Thisted Kommune skriver i afgørelsen at:

– Der findes forskellige indlæg i forskellige størrelser, og at disse kan absorbere udslip af afføring fra endetarmen.

Men dén løsning finder Mathias’ mor, Camilla Jacobsen, ikke værdig for en 16-årig dreng, der udover svær kronisk forstoppelse også lider af et enormt lavt selvværd som følge af diagnosen.

– Det har vi afslået da vi mener det er en forringelse af hans livskvalitet, siger Camilla Jacobsen og tilføjer at Odense Universitetshospital – hvor Mathias er tilknyttet- er af samme overbevisning.

– Hvor mange bleer skal I bruge?
Merudgiftsydelsen skal revurderes hvert år. Det er den også blevet i Mathias Jacobsen’s tilfælde, og hver gang er ydelsen blevet bevilget fordi der ikke har været nogen ændring i sygdomsforløbet. Det er der for øvrigt heller ikke nogen udsigt til fremadrettet.

Om hvorfor familiens ansøgning om tilskud pludselig bliver afvist fortæller Camilla Jacobsen, at familien gennem det sidste år har fået ny sagsbehandler fire gange. Og det er ved den forrige sagsbehandler, at “rouletten begynder at rulle”, som hun udtrykker det:

– Vi bliver ringet op af hjælpemiddelcentralen med spørgsmål om, hvor mange bleer vi skal bruge. Og der slår vi hælene i, for det har vi ikke spurgt om tilskud til og det har aldrig været på tale at han skulle gå med ble, fortæller hun.

Den var netop den forrige sagsbehandler der opfordrede familien til at søge flere tilskud end hidtil – bl.a. til nogle særlige bukser, vaskemaskine osv. da det var tunge poster på familiens budget. Hidtil havde familien kun fået tilskud til indkøb af underbukser, bukser, tøjvask (vaskemiddel, red.) og tørring.

Daglig skylning af tarmen
Ifølge en udtalelese fra Mathias’ læge den 23. maj 2019 fremgår det af kommunens afslag, at man ikke kender årsagen til forstoppelsen trods ihærdig udredning. Løsningen er fundet ved, at man har anlagt en skyllestomi hvor Mathias’ blindtarm er trukket ud af et hul i huden, hvorigennem der kan tages vandlavementer der skyller tarmen ren. Det fremgår ligeledes af udtalelsen, at den daglige tarmskylning kan være utilstrækkelig. Mathias er derfor nødsaget til jævnligt at tage ture til Børnekirurgisk afdeling i Odense for at få tarmen skyllet ren nedefra via en kikkertundersøgelse.

– Vi vil selvfølgelig anke afslaget og lægge vægt på, at Mathias i mange år har fået disse merudgiftsydelser da man har fundet at det var den bedste løsning for ham. På intet tidspunkt har nogen sat spørgsmålstegn ved, om der var andre muligheder for hjælpemidler, siger Camilla Jacobsen og hæfter sig ved, at der jo ikke er tale om et lille barn eller en gammel mand:

– Men derimod en teenager som bare skal have så normal en hverdag som muligt, så han kan gøre det som kammeraterne gør, uden at blive set ned på. Ved at skulle gå med ble/indlæg vil de (Thisted Kommune, red.) sende ham tilbage til nul, hvor han igen skal kæmpe med selvtillid og mindreværdskomplekser.

Familien Jacobsen håber, at de med klagen over afgørelsen kan overbevise Thisted Kommune om, at se på det enkelte barn:

– Det står også sort på hvidt, hvis man læser om handicap og merudgiftsydelser på deres hjemmeside, slutter Camilla Jacobsen.

Familien Jacobsen, inklusiv Mathias’ selv, har selv indvilget i at stå frem med deres for- og efternavn, med den begrundelse at :”Selvom det er et ømtåleligt og tabubelagt emne, er det vigtigt at få det belyst”.

LÆS OGSÅ:

Thisted Kommune: – Vi tager borgernes oplevelser og opfattelse alvorligt

Arkivfoto: Christian Kjeldsen